My Daughter Gave Me MY Voice

By Maria Basye

My name is Maria. I am the mother of two girls - 13 and 3 - and married to my soulmate. Born and raised in Veracruz, Mexico, I moved to the U.S. when I was 15 years old and consider myself an Oregonian at heart. Growing up, I was an introvert and too shy to use my voice. It didn’t help that I didn’t speak much English when we first arrived in the U.S., but I eventually learned to get by.

When my daughter Dani was born, I felt like the luckiest woman in the world. Being a mother was a dream of mine growing up. While I hadn’t been successful at many things in life, once I became a mother, I was determined to step up my game. That first year of Dani’s life with us was filled with love, laughter, and support. I dreamed big dreams for her future. I couldn’t wait to hear all the stories she would tell or meet the friends she would make at school. I read many baby books and celebrated every moment and milestone with her. 

Shortly after Dani turned one, I noticed a change. Her development had stalled and even regressed. She no longer waved bye-bye or played peekaboo. She wouldn’t make eye contact. I was lost and didn’t know how to be the mom she needed me to be. But I knew that being lost wasn’t going to solve anything.

The baby book I was reading at the time suggested parents talk to their pediatricians if they saw lost skills. That really stood out. I took that step and learned that sometimes children lose skills while they are developing new ones. Our doctor also suggested that her delayed language might be from hearing two languages spoken at home. While temporarily reassured, as the weeks went by, I grew more concerned. Dani made less effort to interact with us. I had to sing just to gain her attention. I can barely carry a tune, but I soon felt like a rockstar with all the songs I learned so she’d interact with me. Music became a big part of our lives then, and it still is to this day. 

My mama voice told me I needed to do my own research to find out what was going on. My research led me to believe Dani should be evaluated for autism. I had zero personal knowledge, but based on what I read, I knew in my heart that there was a good chance that this was it. My daughter was officially diagnosed a month before her third birthday after two separate evaluations.

My big fear then was not so much about autism itself but my own ignorance and worry that others would judge Dani and not know how to engage with her. What I was worried about was actually ableism, though I didn’t know it at the time. I just wanted my daughter to live a happy and fulfilling life, but I didn't think she would be able to. 

Thankfully, that fear was short lived. I soon recognized that my daughter was MORE than her diagnosis. She was still my sweet girl, my pride and joy. And she needed her mom to fight for her. Me – this average mom who had no college degree or special knowledge to lean into and who was unsure she had a voice. I was the person Dani needed. I spent countless nights doing research and got the job done, becoming more and more confident in myself as an advocate. I have now embraced this plot twist in my life. I have replaced the fairytale dream in my head with one guided by my daughter. I still have big dreams. But they are dreams based in knowing Dani, not some imaginary version of her. My daughter is happy and is thriving in school now. Her team has embraced her love of music, and she is currently in her school’s orchestra. 

While our school has been great through most of our journey, I can’t help but feel that the special education system could be greatly improved for -- families like mine. Our community of families experiencing disability – and many I know in my Hispanic community – have experienced significant challenges and could use extra help.

While my Dani doesn’t speak many words, she’s quite capable of letting us know what works for her. From the moment she was born, she has been telling me what she needs. I just had to listen. She gave me MY voice, too, and I plan on using it to advocate for her, for my family, for my Hispanic community, for all of us. It is with this commitment that I joined the team at FACT Oregon. I am so excited to help be part of the solution. And I ask you to join us in this work. With your donations and your actions, we can work together to support families to navigate education and disability, center family vision and youth self-determination, grow parent leadership, and bring family voices to policy and legislative tables. 

I ask that you partner with FACT Oregon and the families across our state who want to help their children live whole, full lives. It’s what Dani and all of us deserve.

May the odds be ever in OUR favor.

Mi nombre es Maria. Soy madre de dos niñas, de 13 y 3 años, y estoy casada con mi alma gemela. Nacida y criada en Veracruz, México, me mudé a los Estados Unidos cuando tenía 15 años y me considero una

Oregoniana de corazón. Al crecer, era introvertida y demasiado penosa para usar mi voz. No me ayudó mucho que cuando llegue a los Estados Unidos yo no hablaba mucho inglés, pero al final de cuentas me las ingenié.

Cuando nació mi hija Dani, me sentí la mujer más afortunada del mundo. Ser madre era un sueño para mí desde pequeña. No he tenido éxito en muchas cosas en la vida, pero una vez que me convertí en madre, estaba decidida a intensificar mi juego. El primer año de la vida de Dani con nosotros estuvo lleno de amor, risas y apoyo. Soñé grandes sueños para su futuro. No podía esperar a escuchar todas las historias que ella me contaría o conocer a los amigos que haría en la escuela. Leí muchos libros para bebés y celebré cada momento con ella.

Poco después de que Dani cumpliera un año, noté un cambio. Su desarrollo se había estancado e incluso había retrocedido. Ya no decía adiós con la mano, ni jugaba a las escondidas. Ella tampoco hacía contacto visual. Yo estaba perdida y no sabía cómo ser la mamá que ella necesitaba que fuera. Pero sabía que estar perdida no iba a resolver nada.

El libro para bebés que yo estaba leyendo en ese momento sugería que los padres hablaran con sus pediatras si veían habilidades perdidas. Eso realmente se me quedó grabado en la mente. Di ese paso y aprendí que a veces los niños pierden habilidades mientras desarrollan otras nuevas. Nuestra doctora también sugirió que su lenguaje retrasado podría deberse a que escucha dos idiomas en casa. Mientras me tranquilizaba temporalmente, a medida que pasaban las semanas, me preocupaba más. Dani hizo menos esfuerzo para interactuar con nosotros. Yo le cantaba mucho solo para llamar su atención. No soy super entonada, pero en ese entonces me sentía como una estrella de rock con todas las canciones que aprendí para que ella interactuara conmigo. La música se convirtió en una gran parte de nuestras vidas en ese entonces, y lo sigue siendo hasta el día de hoy.

Mi voz interior de mamá me dijo que necesitaba hacer mi propia investigación para averiguar qué estaba pasando. Mi investigación me llevó a creer que Dani debería ser evaluada por autismo. Yo no tenía ningún conocimiento personal, pero según lo que leí, sabía en mi corazón que había una buena posibilidad de que mi hija tenía autismo. Mi hija fue diagnosticada oficialmente un mes antes de su tercer cumpleaños después de dos evaluaciones separadas.

Mi gran miedo entonces no era tanto el autismo en sí, sino mi propia ignorancia y preocupación de que otros juzgaran a Dani y no supieran cómo relacionarse con ella. Solo quería que mi hija viviera una vida feliz y plena, pero no pensé que pudiera hacerlo.

Afortunadamente, ese miedo duró poco. Pronto reconocí que mi hija era MÁS que su diagnóstico. Ella seguía siendo mi dulce niña, mi orgullo y alegría. Y necesitaba que su mamá luchara por ella. Yo, esta madre promedio que no tenía un título universitario o conocimientos especiales en los que apoyarse y que no estaba segura de tener voz. Yo era la persona que Dani necesitaba. Pasé innumerables noches investigando y haciendo el trabajo, volviéndome cada vez más segura en mí misma como defensora.

Ahora he aceptado este giro de la trama en mi vida. He reemplazado el sueño de cuento de hadas en mi cabeza por uno guiado por mi hija. Todavía tengo grandes sueños. Pero son sueños basados en conocer a

Dani, no una versión imaginaria de ella. Mi hija está feliz y está prosperando en la escuela ahora. Su equipo aprecia su amor por la música y actualmente está en la orquesta de su escuela.

Nuestra escuela ha sido excelente durante la mayor parte de nuestra jornada, pero no puedo evitar sentir que el sistema de educación especial podría mejorar enormemente para familias como la mía.

Nuestra comunidad de familias con discapacidades, y muchas de las que conozco en mi comunidad hispana, han experimentado desafíos importantes y podrían necesitar ayuda adicional. Mi Dani no dice muchas palabras, pero sabe como hacernos saber lo que le funciona. Desde el momento en que nació, me ha estado diciendo lo que necesita sin usar palabras. Yo solo tenía que escuchar. Ella también me dio MI voz, y planeo usarla para abogar por ella, por mi familia, por mi comunidad hispana, por todos nosotros. Es con este compromiso que me uní al equipo de FACT Oregon. Estoy muy entusiasmada de ayudar a ser parte de la solución. Y les pido que se unan a nosotros en este trabajo.

Con sus donaciones y sus acciones, podemos trabajar juntos para ayudar a las familias a navegar por la educación y la discapacidad, centrar la visión de la familia y la autodeterminación de los jóvenes, desarrollar el liderazgo de los padres y llevar las voces de la familia a las mesas de políticas y legislativas.

Les pido que se asocien con FACT Oregon y las familias de nuestro estado que quieren ayudar a sus hijos a vivir una vida plena y plena. Es lo que Dani y todos nosotros nos merecemos.