My Advocacy Story

By Lucia Benevides

My name is Lucía. I am an immigrant from Perú and have 2 sons, 19 and 15 years old, who are on the autism disorder spectrum. My older son also has an intellectual disability.

My husband and I have always dreamed of a happy, independent life for our children. We want to support them to pursue higher education and to become valued members of society. In order to accomplish this, we’ve had to start looking for services and accommodations in the school and health system, and in our community. 

My family has been committed to walking this complicated road of services together in order to learn and support all the skills necessary for our children to reach their dreams.

One of the first challenges we encountered was that we didn’t understand the educational system at all. Here in America, things are set up so that most of the processes, evaluations, services, etc. are parent-initiated, but we come from a culture where everything is teacher or school-initiated. Language was another big barrier. It was very frustrating when every time I said that I didn’t understand something IEP-related, I was told, “but there’s interpretation available.” As if that alone would be the solution for other-language-speaking families to understand the very complicated world of the special education system.

Access to information has been another challenge. Since I was not familiar with the services provided for children with disabilities, I didn’t know what to ask for. By the time I found out that Early Intervention was available, my older son was already in school. I didn't know the existence of DD services until my oldest was 15. I didn’t know how to reach other parents in the Spanish-speaking community who have children with an IEP. Do they meet? Do they know what steps I have to take next for my children? Do they know providers who work with our community and understand our culture?

Therefore, when I became familiar with the English language, I threw myself into the task of becoming familiar with all the acronyms and technical terms used in IEPs and laws that regulate education, health, and community services. FACT Oregon is where I go to get the information and education I need as a parent, caregiver, and advocate for my children and where I bring my voice and tell the struggles of immigrants like myself to become active partners in their children’s teams. 

I was once in a parent input session in my school district, and some English-speaking parents were discussing how a certain school was the best and that they were very proud and felt blessed to have their children receiving special education services there. I was struck because this same certain school with the same administrators and providers rated very low with Hispanic families. I understood then that we needed to meet in safe spaces where Spanish-speaking families could discuss their needs and difficulties accessing services and/or information. We formed a Spanish-speaking Special Education Committee, and I started participating in Padres en Acción in which parents like myself practice advocacy skills and where children like my sons learn the importance of self-determination.

FACT Oregon has provided me the opportunity to activate my advocacy and has given me a voice and space to tell my story and help others share theirs.

My nombre es Lucía. Soy una inmigrante de Perú y tengo 2 hijos, de 19 y 15 años, que están en el espectro del autismo. My hijo mayor también tiene una discapacidad intelectual.

Mi esposo y yo siempre hemos soñado con una vida independiente y feliz para nuestros hijos. Queremos que conitúen una educación superior y que se conviertan en valiosos miembros de la sociedad.

Para alcanzar estos objetivos comenzamos a buscar servicios y acomodaciones en el sistema escolar, salud y en la comunidad. Mi familia está comprometida a caminar junta esta complicada ruta de servicios para aprender y apoyar las habilidades necesarias que nuestros hijos necesitan aprender para alcanzar sus sueños.

Uno de los primeros desafíos que mi esposo y yo encontramos fue que no entendíamos para nada el sistema educativo. Aquí, en USA, las cosas están establecidas de tal manera que la mayor parte de los procesos, evaluaciones y servicios son iniciados y/o solicitados por los padres y nosotros venimos de una cultura en donde todo es iniciado y/o solicitado por los maestros o la escuela.

El idioma fue otra gran barrera. Era muy frustrante para mí cada vez que preguntaba por algo que no entendía y que estaba relacionado con el IEP. Me decían: “Pero hay interpretación disponible.” Como si sólo eso fuera la solución para que las familias que hablan otro idioma comprendieran el complicado mundo de la educación especial.

El acceso a la información ha sido otro desafío. Como no estaba familiarizada con los servicios que se proveen a los niños con discapacidades, no sabía qué solicitar. Para cuando me enteré que había intervención temprana, mi hijo mayor ya estaba en la escuela. No sabía que exitía DD services hasta que mi hijo tenía 15 años. No sabía dónde encontrar a otros padres de la comunidad hispanohablante con niños con un IEP. ¿Se reúnen? ¿Sabrán ellos cuáles son los siguientes pasos que tengo que tomar con mis niños? ¿Conocen proveedores que trabajan con nuestra comunidad y entienden nuestra cultura?

Así que cuando me familiaricé con el idioma Inglés me di a la tarea de familiarizarme con todos los acrónimos términos técnicos usados en los IEPs, las leyes que regulan los servicios de educación, salud y comunitarios. FACT Oregon es donde encuentro la información y educación que necesito como padre, cuidador y defensor de mis hijos y donde llevo mi voz para hablar de las dificultades que los inmigrantes como yo tienen para convertirse en miembros activos del equipo de sus hijos.

Una vez estuve en una sesión de recomendación de los padres en mi distrito escolar y escuché como algunos papás Anglos se referían a cierta escuela del distrito como la mejor. Se sentían muy orgullosos y bendecidos de que sus hijos recibieran los servicios de educación especial en esta escuela. Me quedé impactada porque esta misma escuela, con los mismos administradores y los mismos proveedores, estaba rankeada como o muy baja entre las familias hispanas. Entendí que necesitábamos espacios seguros en donde las familias hispanohablantes podemos reunirnos y hablar sobre las dificultades que tenemos para acceder a servicios y a información. Formamos un comité de educación especial para familias de habla hispana y comencé a asistir y participar de Padres en Acción en donde padres como yo practican sus habilidades de defensoría y en donde jóvenes como mis hijos aprenden sobre la importancia de la autodeterminación.

FACT Oregon me ha dado la oportunidad de activar mi activismo y me ha dado una voz y un espacio para contar mi historia y ayudar a otros a compartir la suya.